El reconocido escritor argentino Martín Caparrós reveló recientemente que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras son las células nerviosas encargadas de controlar los movimientos musculares voluntarios, como masticar, caminar y hablar.
La ELA es la misma enfermedad que padece el político argentino, Esteban Bullrich.
Qué es la ELA: qué produce
A medida que la ELA avanza, las neuronas motoras se deterioran y mueren, interrumpiendo la comunicación con los músculos. Esto provoca debilidad muscular progresiva, atrofia y espasmos, eventualmente llevando a la pérdida de la capacidad de realizar movimientos voluntarios.
La ELA no afecta las funciones cognitivas, sensoriales ni los esfínteres. Los pacientes mantienen la lucidez a lo largo de la enfermedad, una característica que Caparrós describe en su libro “Antes que nada”.
La ELA es una enfermedad poco frecuente que afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo, con mayor incidencia en hombres y personas entre 55 y 75 años.
La esperanza de vida después del diagnóstico suele ser de 2 a 5 años, aunque existen casos excepcionales como el del físico Stephen Hawking, quien vivió 55 años con la enfermedad. El diagnóstico de ELA se basa en la evaluación clínica, el historial médico y pruebas para descartar otras enfermedades. No existe una cura para la ELA, pero existen tratamientos para ralentizar su avance, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Los primeros síntomas de la ELA
● Contracciones, calambres y rigidez muscular en extremidades, hombros o lengua.
● Debilidad muscular que afecta un brazo, una pierna, el cuello o el diafragma.
● Dificultad para hablar, masticar o tragar.
A medida que la ELA avanza, los pacientes pueden experimentar dificultades para moverse, hablar, respirar, alimentarse y mantener su peso. La pérdida de la capacidad de respirar por sí mismos puede requerir el uso de un respirador. Caparrós relata que empezó a experimentar síntomas en los brazos y que la progresión de la enfermedad lo motivó a hacer pública su condición.
El tratamiento de la ELA puede incluir:
● Fármacos: Riluzol y Edaravone son medicamentos que han demostrado retrasar la progresión de la enfermedad.
● Terapias: Fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y terapia respiratoria ayudan a los pacientes a mantener su funcionalidad, movilidad y comunicación.
● Equipos de apoyo: Médicos, enfermeros, nutricionistas, trabajadores sociales y psicólogos brindan atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Si bien la ELA es una enfermedad devastadora, los avances en la investigación y el tratamiento ofrecen esperanza para el futuro. Es fundamental el apoyo de la familia, amigos y profesionales de la salud para ayudar a los pacientes a afrontar los desafíos de la enfermedad y vivir con dignidad.
