Emma Heming Willis habló largo y tendido a fines de octubre con el medio Town and Country sobre su esposo, Bruce Willis, y su lucha contra una enfermedad que actualmente no tiene cura: Demencia frontotemporal (DFT).
A mediados de 2022 la familia del actor anunció que la estrella de Duro de Matar había sido diagnosticada con afasia, un trastorno que afecta la comunicación de una persona. Sin embargo, ese diagnóstico no era el correcto. Al año siguiente, se reveló que Willis padecía demencia frontotemporal (DFT), enfermedad que afecta las habilidades lingüísticas, los patrones de comportamiento y el movimiento de quienes la padecen.
Pese a no existir tratamientos ni cura para la DFT, el diagnóstico inspiró a Emma Heming Willis, esposa de Bruce, quien a sus 46 años es modelo, escritora y empresaria, no solo a compartir la historia de su familia, sino también a abogar por la lucha contra la enfermedad.
Ella se ha involucrado activamente en la promoción de legislación e investigación sobre la enfermedad y próximamente escribirá un libro sobre su experiencia. En 2025, además, recibirá el Premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) por sus contribuciones a la concientización sobre la DFT.
“Hoy estoy mucho mejor que cuando recibimos el diagnóstico de DFT. No estoy diciendo que sea más fácil, pero me he tenido que acostumbrar a lo que está pasando para poder estar centrada en lo que es, y así poder apoyar a nuestros hijos. Estoy tratando de encontrar ese equilibrio entre el dolor y la tristeza que siento, que puede abrirse en cualquier momento, y encontrar la alegría”, confesó la esposa de Bruce durante la charla.
Emma contó que el principal desafío con esta enfermedad, es que sea efectivamente diagnosticada porque generalmente “se pasa por alto”. “Obtener el diagnóstico fue clave para que pudiera aprender qué es la demencia frontotemporal y poder educar a nuestros hijos. Nunca he tratado de endulzar nada para ellos. Ellos han crecido viendo a Bruce declinar con el tiempo. No trato de protegerlos de eso”, precisó.
“Lo que aprendí de nuestra terapeuta fue que si los niños hacen preguntas, están listos para saber la respuesta. Si veíamos que Bruce estaba luchando, lo abordaba con los niños para que pudieran entender, pero esta enfermedad es crónica, progresiva y terminal. No tiene cura. Obviamente, no me gusta hablar de la parte terminal con ellos, ni ellos han preguntado. Saben que papá no va a mejorar”, sumó.
Bruce Willis y una enfermedad sin cura
“Bruce fue diagnosticado hace dos años, pero un año antes tuvimos un diagnóstico preliminar de afasia, que es un síntoma de una enfermedad, pero no la enfermedad en sí.
“No hay tratamiento, por lo que estoy alzando la voz para que vean que tenemos algo de poder en esto. No voy a dejar que la DFT derrumbe a toda nuestra familia. Bruce no querría eso. Ellos van a ver cómo lucho por nuestra familia, tendrán algo de esperanza y ayudarán a la próxima familia que se enfrente a esto”, contó.
“Todas las enfermedades neurodegenerativas son diferentes. La DFT es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Afecta la parte frontal del cerebro y los lóbulos temporales, por lo que puede afectar el movimiento, el comportamiento y el lenguaje, y debido a que es progresiva, también puede extenderse. Para Bruce, comenzó en los lóbulos temporales y luego se extendió a la parte frontal de su cerebro. Ataca y destruye la capacidad de caminar, pensar y tomar decisiones2, explicó luego.
Sobre cómo comenzó a manifestarse la enfermedad en el actor ella recordó: “Para Bruce comenzó con el lenguaje. Él tenía un fuerte tartamudeo de niño. Fue a la universidad y un maestro de teatro le dijo, ‘Tengo algo que te va a ayudar’. De esa clase, Bruce se dio cuenta de que podía memorizar un guion y decirlo sin tartamudear. Eso lo impulsó a la actuación. Bruce siempre ha tenido tartamudeo, pero ha sido bueno ocultándolo. A medida que su lenguaje comenzó a cambiar, parecía solo una parte del tartamudeo, simplemente era Bruce. Nunca en un millón de años hubiera pensado que sería una forma de demencia en alguien tan joven”.
