Después de 12 años el matrimonio Bustos Fierro nuevamente se encuentra en Estados Unidos acompañando a uno de sus hijos durante un trasplante de médula ósea. Benjamín, de 9 años, se sometió este miércoles al procedimiento para combatir su adenoleucodistrofia (ADL), la enfermedad letal y poco frecuente que padece.
Se trata de la misma afección que atacó a los hijos mayores de la pareja en 2011. Agustín y Joaquín pasaron por el mismo tratamiento en el M. Health Fairview Center for Pediatric de la Universidad de Minnesota, donde también atienden hoy al menor.
Para cubrir el altísimo costo de este procedimiento, de los traslados y del alojamiento en el país extranjero la familia intentó que su obra social y el Estado Nacional afronten los gastos presentando un amparo en los juzgados federales de la ciudad de Córdoba el pasado 27 de marzo.
El proceso judicial culminó luego de tres meses cuando el 28 de junio la Cámara Federal de Apelaciones confirmó el rechazo a la acción de amparo que la familia había apelado en una instancia previa.
El juez federal a cargo de la causa, Alejandro Sánchez Freytes, determinó que no estaba suficientemente acreditado que la intervención médica debiera hacerse en el extranjero y que el trasplante de células hematopoyéticas (TCH) necesario para tratar la enfermedad podía efectuarse en instituciones públicas o privadas de Argentina.
Apoyados en sus dos experiencias previas y en el asesoramiento de médicos y especialistas en ADL los Bustos Fierro entienden que las únicas “posibilidades reales de vida” están en el centro médico norteamericano, por lo que nunca consideraron hacer la intervención en el país.
Así fue que tras el revés legal, iniciaron una campaña nacional para recaudar fondos debido a que el costo de la operación, sin contar traslados ni alojamiento, era de 788.974 dólares, un monto imposible de afrontar por la familia.
“Todos por Benja”
A través de la cuenta de Instagram @todosporbenjaa comenzó en julio una intensa campaña solidaria nacional a la que se sumaron múltiples figuras públicas del deporte, la política y el espectáculo difundiendo mensajes, imágenes y videos.
La familia repartía folletos en avenidas y calles importantes, en el Nuevocentro Shopping y en eventos deportivos. También se realizaron varios eventos sociales o artísticos en beneficencia.
En agosto, luego de un mes de actividades, decidieron trasladarse a Buenos Aires para magnificar la difusión y fue allí donde los medios de comunicación jugaron un papel clave dándoles el espacio que necesitaban para que su pedido tenga mayor impacto.
El 20 de septiembre informaron en la cuenta que habían recaudado lo que precisaban y el 22 viajaron a Estados Unidos. Unos días después comenzaron con una serie de citas y controles médicos programados.
Benjamín se internó en la Unidad de Trasplante del centro médico de Minnesota el 19 de noviembre y el 29 de se realizó la intervención que afortunadamente se desarrolló con normalidad y sin complicaciones. El procedimiento duró pocas horas, no requirió anestesia y no fue invasivo.
La etapa más difícil será el postoperatorio, dónde estará altamente expuesto a infecciones a causa de la medicación inmunosupresora que se le administra para evitar un posible rechazo del injerto.
Entre los 15 y 20 días siguientes se observará la adaptación de las nuevas células en el organismo y que éstas empiecen a reproducirse generando glóbulos blancos, rojos y plaquetas. Si por cinco días el niño conserva los valores esperados por los médicos, estaría en condiciones de un alta provisoria.
“Estamos con toda la expectativa, dejamos todo en manos de Dios. Nos importa el futuro de Benja, que el proceso sea de la mejor forma y que podamos volver al país lo más pronto posible”, contó al La Voz Cecilia Bursi, mamá de Benjamín horas antes del procedimiento.
“Agradecemos infinitamente a la gente que nos ayudó y nos acompañó y les pedimos que lo tengan en oraciones. La está peleando solito ahora pero está de buen ánimo y se la está bancando como un grande” agregó.
Una lucha “a pulmón”
En menos de tres meses los Bustos Fierro lograron su objetivo y tuvieron un alcance masivo. Julián Alvárez, Damián de Santo, Eugenia Quevedo, Baby Etchecopar, Gabriela Tessio, Nicolás Vázquez, Marcelo Cossar, Ernestina Pais, Javier “La Pepa” Brizuela, Gabriel Corrado, entre otros, son algunas de las personas que apoyaron la campaña. La entrevistas con periodistas en reconocidos medios de radio y televisión también fueron numerosas.
“A la campaña la tuvimos que hacer nosotros, fue todo a pulmón. Mis hijos, mi marido, yo y un grupo reducido de gente en Córdoba difundimos con el boca en boca, a través de folletería, con las redes. No teníamos nada programado pero sabíamos que teníamos que salir a la calle”, contó Bursi.
“Siendo tan chiquito Benja se armó solo un speech, nadie le dijo que lo haga. Hablaba con la gente y folleteaba, sabía que era una lucha por su vida”, agregó.
Las puertas que les abrió el Nuevocentro Shopping les permiti hablar con gente de todo el país durante el movimiento del mes de julio y así lograron nacionalizar la campaña. Los seguidores de la cuenta llegaron de algunos cientos a 40.000 en una semana.
El viaje a Buenos Aires les dio el empujón que faltaba y la colaboración llegaba desde todas las provincias así como desde Europa, Estados Unidos, países limítrofes con Argentina, Venezuela y México.
“Cuando nos faltaba todavía una suma importante para viajar, una familia judía se enteró. Esa gente quiso hacer la diferencia en la vida de Benja y llegó la ayuda que necesitábamos. Había millones de campañas, no éramos solo nosotros por eso fue más difícil que en 2011”, confesó la mamá.
Una “fe inquebrantable” los sostuvo para seguir adelante y a eso se sumó el amor, el apoyo y la solidaridad de la gente. Horas antes de la intervención se muestran convencidos de que “están en buenas manos” y de que todo está “bajo el control de Dios”.
“Benja lidió con esto muy bien. Nosotros estamos acompañando pero él pone el cuerpo. Uno sufre porque lo bombardean con medicamentos fuertísimos pero está de buen ánimo y verlo así hace que nosotros estemos más fuertes y tranquilos”, cerró Cecilia.
¿Qué es la adrenoleucodistrofia?
La enfermedad es hereditaria porque se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Afecta la mielina del cerebro degenerándola con mucha rapidez y provocando consecuencias graves e irreversibles como la pérdida total de la movilidad, de la audición, del habla, de la visión y de la conciencia.
También ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo cual interrumpe su actividad normal.
El pronóstico en esta afección es desalentador porque avanza de forma progresiva y lleva a un coma prolongado, al estado vegetativo o a la muerte prematura en el caso de los niños.
Solo un trasplante de médula ósea, como el que se propone para estos casos, puede detener el progreso de enfermedad.
