Cada vez más personas recurren a la Justicia para acceder a un tratamiento de alto costo. Quizás uno de los casos más resonantes sea el de los Bustos Fierro. La familia pidió a la Justicia que intervenga para solucionar un problema del hijo menor, Benjamín, que tiene adrenoleucodistrofia (ALD). Mediante una intervención judicial, solicita que la obra social cubra un trasplante de médula ósea en Estados Unidos. La intervención cuesta 788 mil dólares, sin traslados y estadía.
En 2011, la familia había accedido a este tratamiento gracias a una campaña masiva a través de redes sociales con la cual se logró juntar los fondos necesarios para costearlo. Agustín y Joaquín (los hijos mayores) fueron trasplantados en Estados Unidos en un hospital de Minnesota y siguen con vida.
Estos casos plantean un dilema bioético y una encrucijada para el sistema de salud. Por un lado, nadie puede impedir a un padre mover cielo y tierra por el bien de sus hijos. Pero qué pasa con el sistema de salud cuando el presupuesto es finito ¿corre riesgo de desfinanciarse?
La cosa no termina ahí porque muchos de los tratamientos que se solicitan son experimentales. ¿Deberían estos ser gratuitos?
La Voz consultó a bioeticistas, sanitaristas y abogados sobre cuál es la salida para esta encrucijada. Qué experiencias exitosas se pueden trasladar de otros países y cuáles fueron los intentos de regulación en Argentina. Los especialistas coincidieron que debe analizarse caso por caso con mirada interdisciplinaria.
“Ni siquiera los países que son pioneros en salud pública como Australia, Canadá o Suecia pueden cubrir el derecho a la salud para todos los habitantes del país. Este es un derecho humano básico universal que tenemos todas las personas, pero vivimos en una sociedad donde la salud está regida por un principio de ‘manta corta’. Si quiero tapar la cabeza, destapo los pies. Se deben tomar decisiones en cuanto a cómo, a quién y bajo qué parámetros asigno los recursos que tengo”, opinó María Susana Ciruzzi, doctora en derecho y bioeticista del hospital Garrahan.
Bustos Fierro: qué dijo la obra social sobre la cobertura del tratamiento que pide la familia
Como una guardia en terremoto
Para Hugo Juri, exrector de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC), el dilema es ético más que económico: “Con el avance de la medicina de precisión, cada vez más terapias génicas mejoran la calidad de vida. Pero el gasto en salud no es infinito. Aquel que tiene poder de comunicación consigue el financiamiento cuando por ese mismo monto se pueden cubrir medicinas o prevención para miles de pacientes”.
Cuando en 2019 la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba ordenó a la obra social universitaria Daspu cubrir un tratamiento en dólares para un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME), Juri pidió la intervención de Nación para bajar el costo del medicamento. El entonces ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, prometió la creación de una agencia de evaluación del costo-beneficio de cada tratamiento, en el que intervengan expertos y analicen costo-beneficio basado en evidencia científica.
La UNC pide a la Nación que regule el precio de las drogas de altísimo costo
El diputado nacional Daniel Gollan ya había presentado un proyecto de ley que creaba la “agencia de regulación de tecnologías y medicamentos de alto precio”, una entidad formada por profesionales de distintas disciplinas cuyo rol era evaluar el costo y beneficio de cada tratamiento y asesorar a los jueces. Iniciativas similares fueron aprobadas por el Senado de la Nación pero no avanzaron en el Congreso.
En Córdoba, el tema fue planteado en 2019 en un encuentro de universidades de América Latina realizado en la UNC. En ese momento se acordó poner a disposición especialistas de distintas áreas para ayudar a los países de la región en la toma de decisiones. “Los nuevos medicamentos producidos en Estados Unidos en 2022 cuestan en promedio 200 mil dólares cada uno. Es muy escasa la capacidad de terapéuticas que podemos conseguir a esos precios exorbitantes”, dijo Juri.
El exrector trazó un paralelismo con los “triage” que se realizan en las guardias: “Si vos tenés mil personas que se accidentan en un terremoto, los médicos muchas veces tienen que elegir a quién salvar”.
La nueva estrategia de Nación para cubrir tratamientos poco frecuentes
Cómo establecer prioridades
Decidir sobre cada caso en particular y sumar distintas voces es uno de los principios de la bioética, una disciplina de salud que interviene en estas encrucijadas. “Se analiza el caso concreto. En enfermedades poco frecuentes hay que evaluar si el medicamento al que se quiere acceder realmente respeta el principio de balance riesgo-beneficio. Si los riesgos que impone ese tratamiento (para el paciente y los costos en salud) se justifican por el beneficio concreto que va a tener esa persona”, sostuvo Ciruzzi.
La experta aclaró que no es tan sencillo tomar decisiones. “Primero tiene que haber una clara indicación médica de que ese tratamiento es el mejor para ese caso. A la hora de indicar, los profesionales de la salud deben ser prudentes. En muchos casos se indican tratamientos en el exterior, cuando Argentina los realiza con mejores estándares de calidad”, agregó.
Otro interrogante se abre a partir de las terapias experimentales que no cuentan con suficiente evidencia científica o no están autorizadas por las autoridades de aplicación.
“En pandemia, los países lograron acuerdos con las empresas para obtener vacunas. De la misma manera los gobiernos tienen que discutir con las compañías para evitar los errores del pasado y que no exista un uso político de esos recursos”, sentenció el exrector.
La discusión que se viene
Los especialistas recalcaron que muchos países rechazan terapias que otros en vías de desarrollo terminan cubriendo.
Fernanda Marchetti, paliativista infantil y experta en Bioética, sostuvo que la mayoría de los gobiernos fueron buscando la forma de no ser injustos y de tratar de cubrir la mayor cantidad de prestaciones. Pero todos entienden que hay un límite “porque el recurso siempre es finito” y que el tema es delicado.
Córdoba: la UNC asesorará a los jueces en amparos por medicamentos costosos
“El caso de Bustos Fierro en su momento generó muchos encuentros entre todos los comités de bioética de la provincia. Deliberamos sobre cómo se hace para decidir sobre estos casos de gran impacto social porque a todos nos moviliza pero también corresponde un análisis muy minucioso que no sólo es sobre costos sino también sobre la efectividad clínica de los tratamientos, la situación de irreversibilidad de la enfermedad o en qué nivel de gravedad se encuentra el paciente”, agregó la especialista.
En la evaluación debe primar el principio de justicia distributiva: debe haber equidad y asignación eficiente de recursos. Este suele dejarse de lado cuando no se tienen en cuenta todas las personas que padecen el mismo problema pero no tienen acceso a los medios de comunicación o cobertura legal para presentar un amparo.
Finalmente, si se opta por la negativa en los casos que sí pudieron presentar un amparo entonces ¿cuál es la mejor alternativa para ese paciente?
El análisis minucioso del caso a caso con la orientación de especialistas de diversas áreas puede ser la punta que desenrede el ovillo.
