Guillermo Ferro escribió un conmovedor relato sobre el Alzheimer. Como una suerte de descarga, el periodista cordobés se lanzó a contar cómo fue transitar la enfermedad que en los últimos tiempos padeció su padre, Roberto. Y lo hizo sin concesiones, de un modo amoroso y por momentos crudo.
Honesto y valiente, Ferro echó mano a sus recuerdos más íntimos para homenajear a su padre y, de paso, enseñarnos cuánto podemos hacer para acompañar a quienes sufren Alzheimer.
“Me pasó algo maravilloso al escribir el libro, que fue amigarme con la enfermedad y con mi culpa. Vivir en Buenos Aires, a más de 700 kilómetros de papá, su enfermedad y el resto de la familia, fue algo que costó y mucho. Me daba culpa saberme lejos de él mientras sus últimos recuerdos se escapaban como agua entre las manos”, sostuvo el autor.
Este miércoles a las 19, con entrada gratiuita, se presentará Los recuerdos quedan. Memorias de papá, mías y el Alzheimer”.
-¿Cómo se te ocurrió escribir el libro?
-Un día de septiembre del 2020, después de estar separado de mi papá por más de seis meses sin poder verlo por la pandemia y porque no se podía viajar, le pedí a mi hermano que me avise cuando estuviera con él, los dos solos, para hacer una videollamada y poder verlo, escucharlo. Cuando eso sucedió, sentí que papá no me reconoció. Miró la pantalla sin mirar, no me habló, no me contestó. Yo no lo podía creer, no podía entender que él no me reconozca. Al otro día, preocupado por eso, me senté a escribir. Sentí la necesidad de hacerlo, de descargar a través de la escritura todo lo que me estaba pasando, todo lo que pensaba. Me puse a buscar anotaciones, reflexiones, mails y detalles que pude encontrar. Todo lo escrito hasta ese momento. Y a darles un orden. A leerlos y a pensarlos. A repasarlos, a transcribirlos. Quería o pretendía entender cómo se habían dado las cosas y que había hecho yo con eso y en todo este tiempo. Sentí que si podía contar todo lo que quería descargar, quizás podía ayudar, orientar o acompañar a otros, a quienes pasan por lo mismo, a quienes hayan pasado por algo parecido.
-¿Tuviste miedo o incertidumbre al escribirlo?
-Sí, mucho. Durante muchos trayectos de la elaboración de libro me hice estas preguntas “¿por qué, para qué, o para quién, escribo esto?”. Y muchas veces no encontraba la respuesta. Pasaban los meses desde el día en el que sentí que terminé de escribir y yo lo seguía leyendo y releyendo. Cada vez que lo hacía, terminaba llorando. Y pensaba otra vez: “¿Es para publicar? ¿Lo publico o no lo publico? ¿Y mi familia que va a decir? ¿Qué me va a decir mamá? ¿Servirá a alguien leer esto? ¿Hago bien en publicarlo?”. Muchas de estas preguntas me dieron vuelta por la cabeza durante meses.
La duda principal, y permanente, era si mi escrito era un texto para publicar o no. Porque es personal y porque no sabía si mi mamá y mis hermanos me iban a autorizar. Un día logré contactar a Selva Marasco, embajadora de la A.L.M.A., Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina (ALMA) para pedirle que escriba el prólogo. Ello lo leyó y accedió. En una de mis crisis de escritura, recuerdo que le dije que no iba a publicar nada, que no me animaba. Y ella contestó que no me podía permitir no publicarlo, que mi texto era necesario y que iba a resulta de ayuda para muchas familias y cuidadores. Eso me dio la pauta que no me podía frenar. Días antes de cerrar con la editorial, tomé fuerzas y hablé con mi mamá y mis hermanos. Las respuestas fueron increíbles. No sólo me autorizaron, sino que me animaron para que lo haga y me dieron fuerzas para que continúe.
-¿Qué fue lo más difícil para escribirlo?
-Escribirlo, en general, fue una descarga permanente. Fue sentarme frente a la máquina y expresar sensaciones, sentimientos, iras, tristezas, dolores, pero también recuerdos gratos y alegrías. Momentos compartidos, fiestas, viajes, sonrisas y comidas ricas. Creo que yo que lo más difícil de escribirlo fue, y sigue siendo, leerlo. Cada vez que lo tuve que hacer, para repasar, para corregir, para editar, lloré. Cada vez que lo leía lloraba. Era una mezcla de tristeza y emoción. Era recordarlo tanto que dolía extrañarlo. No hubo vez en la que no haya llegado a las páginas finales sin lágrimas en los ojos.
-¿Qué creés que te aportó escribirlo?
-Algo maravilloso y que fue amigarme con la enfermedad y con mi culpa. Vivir en Buenos Aires, a más de 700 kilómetros de papá, su enfermedad y el resto de la familia, fue algo que costó y mucho. Me daba culpa saberme lejos de él mientras sus últimos recuerdos se escapaban como agua entre las manos. Me castigaba por no estar a su lado, no acompañarlo, abrazarlo y pedirle que recuerde, que no olvide. Me daba culpa no estar acompañando a mamá y a mis hermanos en la trinchera, en el frente de batalla, donde ellos si estaban. Pero, al escribir y al leerme, descubrí que durante todo este tiempo estuve siempre con él, con ellos, que hice todo lo que estuvo a mi alcance por estar y sentirme cerca, y que me regalé un montón de momentos a su lado, aún en las peores instancias de la enfermedad. Viajes, visitas, paseos, comidas, tiempos compartidos entre padre, hijo y nietos y mucho más. Fue maravillo leerme y darme cuenta todo lo que hice e hicimos juntos
-¿Por qué decidiste hacerlo público?
-No encontré muchos textos que hablen de la experiencia personal, desde la vivencia del paciente o el familiar. En general se encuentra información científica, médica y muchas definiciones sobre qué es el Alzheimer, cuáles son sus síntomas, sus etapas y los diferentes tipos de demencias que existen, entre muchas otras cosas. Pero pocos escritos hablan de las sensaciones que la enfermedad genera, de los miedos que hay a su alrededor, de las emociones, de la ira, la impotencia, la negación y los temores de las personas que viven la enfermedad de cerca, y de los que vemos el declive de un ser querido. Yo escribí desde mis recuerdos, mis sensaciones, mis miedos, enojos, alegrías y tristezas.
-¿Descubriste algo nuevo en la relación con tu papá?
Descubrí que durante su enfermedad fueron muy pocas las veces en las que él estuvo mal. Entendí que todos estos años papá estuvo en su mundo y fue feliz con una visita, con un beso, un abrazo, un jugar con sus nietos, un helado, una porción de torta. Entendí que él no estuvo mal, que los que estábamos mal éramos nosotros, pensando en que él estaba mal. Nos afligíamos por papá, cuando en realidad el dolor era nuestro, porque él, hasta el final de sus días, siguió siendo un tipo feliz.
-¿Qué es el libro para vos y que puede ser para la gente en general?
En una primera instancia fue una descarga. Una necesidad de descargar a través de la escritura lo que me pasaba por la cabeza, las sensaciones, los miedos y las tristezas. Fue mi manera de hablarlo con alguien sin hablarlo con nadie porque éramos la computadora y yo. Era yo contra el tiempo, con los recuerdos y para evitar el olvido. Era mi manera de estar con papá, aún estando solo, lejos de él. Era escribir para no olvidar, para disparar contra el olvido.
Además, es un homenaje para el hombre que fue mi papá. Es una manera de inmortalizarlo, de hacer que su historia trascienda, que llegue mucho más allá de los que lo conocimos, de los que alguna vez se lo cruzaron en su camino. El libro es papá, en estado puro. Él y su familia, nosotros. Es un mimo a nuestra historia, a lo que fuimos y lo que somos, al amor que nos tuvimos y nos tenemos. El libro es una historia de amor, de un hijo para con su padre, de una familia entera.
Y por último, el libro pretende ser una herramienta de ayuda para otros. Escuchar y leer sobre las historias de los demás, sirve, suma, aporta. Hablar de la historia de uno, ayuda, orienta, acompaña. No todas las experiencias son iguales, pero si cada una nos contribuye y enseña cosas diferentes, nuevas, que pueden resultar de utilidad para nosotros, para otros. Eso busca el libro, que la experiencia propia y los relatos de nuestra historia sirvan para los demás, para acompañar, para pensar, para reflexionar.
-¿Qué aprendizaje le podés dejar a quienes tienen un familiar con Alzheimer?
-Papá falleció en noviembre del 2020. Cinco meses después decidí que quería ser voluntario de ALMA. Aportar desde mi lugar y mi experiencia, para ayudar, acompañar. Una vez por mes estoy en un grupo de apoyo donde escucho a familiares de personas que se ven atravesadas por cualquier tipo de demencia. Los escucho y les hablo, les comparto nuestra historia con papá, nuestra experiencia. Estar ahí me hace bien, me da placer hablar de él. Y entendí que a los demás les hace bien escuchar historias parecidas, saber que no están solos, que hay otros que pasan o pasaron por situaciones parecidas. Considero que lo más importante es asumir la enfermedad e informarse al respecto. Es fundamental saber de qué se trata y todas las cosas que se pueden hacer al respecto. Invito a todos los familiares de personas con demencia que se acerquen a las sedes de ALMA que tiene por todo el país, porque estoy seguro que eso los va a ayudar.
El libro se consigue a través de sus redes oficiales
Instagram: losrecuerdosquedanlibro
Facebook: Los Recuerdos Quedan
Twitter: @LibroAlzheimer
Sobre la presentación y el autor del libro.
