#TodosPorLolo: es de Río Cuarto, tiene Atrofia Muscular Espinal y necesita dinero para hacer un tratamiento médico

Los padres de Lorenzo, el pequeño de un año y medio, lanzaron una campaña solidaria. Necesitan dos millones de dólares.

12 de agosto de 2021,

19:37

Lorenzo “Lolo” Giordanengo tiene un año y medio y nació en Río Cuarto con Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.

Antes de cumplir los dos años, necesita colocarse zolgensma, un costoso medicamento, con el que podría reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.

Para ello, Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, los padres del nene, lanzaron una campaña solidaria para juntar los dos millones de dólares que necesitan para acceder a la medicación.

“La verdad que el costo no sabemos por qué es tan elevado, porque que exista algo que pueda cambiar radicalmente la vida de una persona y que sea de tan difícil acceso no lo sabemos”, expresaron en diálogo con Puntal AM, y añadieron: “La importancia de este medicamento, como es una enfermedad degenerativa, es retrasar el avance de la enfermedad, le daría la posibilidad de sostener la cabecita, sentarse sin soporte, mayor movilidad en sus manitos, le abriría un mundo de posibilidades para comunicarse, conectarse y de mayor autonomía”.

Sobre la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.

Quienes tienen AME 1, como es el caso de “Lolo”, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.