El matrimonio cordobés Bustos Fierro enfrenta nuevamente un complejo dilema: su hijo menor de 8 años, padece los síntomas de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa de pronóstico fatal que en 2011 afectó a sus tres hermanos mayores.
Para cubrir el costoso tratamiento, la familia presentará este lunes un recurso de amparo en los juzgados federales de la ciudad de Córdoba.
Agustín, Joaquín y Matías tenían 14, 9 y 5 años de edad respectivamente cuando se confirmó que padecían ALD. Los dos primeros fueron sometidos a un trasplante de médula ósea en un hospital de Minnesota, Estados Unidos, y siguen con vida.
Fue Sofía, otra hija del matrimonio que no tenía la enfermedad, quien donó la médula para Joaquín hace más de una década. Años después nació Benjamín, que a los 18 meses ya fue diagnosticado con el cuadro.
Desde entonces, la enfermedad se mantuvo latente hasta que hace unos meses se detectaron los primeros signos de alarma. Por ese motivo, los controles periódicos que se hacían cada seis meses se adelantaron y un electroencefalograma de diciembre de 2022 se repitió en marzo de 2023, con la consecuente advertencia de un progresivo daño cerebral.
“Cuando se presenta el primer síntoma es una carrera por la vida. Hay poco tiempo para salvarlo y la única opción terapéutica es el trasplante de médula ósea con donante compatible en el hospital de Minnesota. Los trasplantes de estos casos hechos en Argentina no tuvieron éxito y la mayoría de los pacientes ha muerto”, explicó en diálogo con La Voz el abogado de esa familia, Carlos Nayi.
El costo de la operación, sin contar gastos de estadía ni traslado, es de 788.974 dólares, un monto imposible de afrontar por la familia.
Hace una semana, el pasado 17 de marzo, presentaron una nota formal solicitando la cobertura del tratamiento ante su obra social. Según aseguran no recibieron hasta ahora una respuesta.
Este sábado, este medio no pudo contactar a ningún vocero de esa obra social.
“La Constitución Nacional en su artículo 75 inciso 22 consagra el derecho a la salud, que está comprendido dentro del derecho a la vida. Es el único derecho absoluto que no hace falta judicializar pero lamentablemente se coloca a la familia en una situación cruel”, agregó Nayi sobre el caso.
Recurso de amparo
Este lunes el abogado presentará una acción de amparo contra la obra social y contra el Estado Nacional para ordenarles la cobertura del 100% del tratamiento a realizarse en el M. Health Fairview Center for Pediatric, de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos
La Voz tuvo acceso al texto de este recurso judicial en el que se detalla que la cobertura solicitada es excepcional y que además de los recursos económicos para solventar el trasplante, las partes demandadas deberán pagar los costos de traslado, estadía y alimentación tanto para Benjamín como para sus padres. También los gastos médicos pre y posoperatorios y de cualquier control posterior si fuera necesario.
Por otro lado, en el documento se hace referencia a que la enfermedad de Benjamin es poco frecuente, razón por la que estaría amparada bajo la ley 26.689 que promueve en su artículo 1 “el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en pos de mejorar su calidad de vida y la de sus familias”. En su artículo 2 esta ley determina que son EPF aquellas “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
¿Qué es la adrenoleucodistrofia?
La enfermedad es hereditaria porque se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Afecta la mielina del cerebro degenerándola con mucha rapidez y provocando consecuencias graves e irreversibles como la pérdida total de la movilidad, de la audición, del habla, de la visión y de la conciencia.
También ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo cual interrumpe su actividad normal.
El pronóstico en esta afección es desalentador porque avanza de forma progresiva y lleva a un coma prolongado, al estado vegetativo o a la muerte prematura en el caso de los niños.
Solo un trasplante de médula ósea, como el que se propone para estos casos, puede detener el progreso de enfermedad.
