En la actualidad, cada vez más personas con condiciones del espectro autista acceden a un diagnóstico, pero el acompañamiento y promoción aún son débiles y en su mayoría están motorizados por sus familias.
Esa es una de las principales conclusiones a las que arribó Romina Zejdlik, profesora de Educación Especial y presidenta de Fundación por la Inclusión Plena, en diálogo con La Voz. “Hubo avances en el proceso de valoración y evaluación diagnóstica. Se sabe más del autismo que hace una década atrás. Sin embargo en muchos espacios persiste la desinformación y no existen datos sobre evaluaciones gratuitas –como el Ados– en Córdoba”, explicó.
La especialista se refiere a uno de los principales tests para personas con sospecha de tener algún nivel de autismo. En el mismo se valora la comunicación, la interacción social, el juego y uso imaginativo.
“Hoy ese test debe costearlo cada familia y es uno de los requisitos que solicita la junta evaluadora interdisciplinaria para otorgar el certificado único de discapacidad que permite acceder a derechos y prestaciones del Estado. Y es el Estado el que debería proporcionarlo gratuitamente y garantizar la cobertura”, dijo.
De esta manera, para Zejdlik persisten barreras que impiden que todos los niños que no tienen un desarrollo dentro de los estándares esperables para su edad accedan rápidamente a los tratamientos.
El diagnóstico precoz permite reconocer signos y comportamientos, y estipular qué tratamiento necesita cada niño o niña comprendiendo la individualidad de cada caso. En Argentina aún es habitual conocer el dictamen médico de forma tardía.
En los años ‘90 se consideraba que había un niño con autismo por cada 2.500. Hoy se está hablando de uno cada 36. “En Argentina la discapacidad no es prioridad, por lo tanto el autismo tampoco lo es. Nos falta más investigación y también estadísticas. Y sobre todo que se cumplan las leyes para que el derecho de darle una calidad de vida a nuestros hijos no sea una lucha infructuosa diariamente”, dijo la especialista.
Una de las leyes más importantes es la 24.901, que obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir la totalidad de las prestaciones indicadas por el médico tratante, como psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad, apoyo a la integración escolar, maestras integradoras y transporte.
Sin embargo, en muchas ocasiones estos derechos son vulnerados y son las propias familias las que acompañan a otras para defenderlos. Andrea Cañas, presidenta de Familias CEA, reconoció que a las actividades que promueven –como la desarrollada ayer en el Parque Las Heras– se acercan padres que necesitan información y orientación sobre qué hacer ante un diagnóstico.
“Hasta el momento no hay una decisión política, existen algunas intenciones aisladas de promotores muchas veces atravesados por la condición”, dijo Cañas.
En la misma línea, Zejdlik relató lo que sucede con la mayoría de los jóvenes cuando alcanzan los 18 años. “No existen propuestas o lugares en donde ellos puedan desarrollar su mayor potencial. Muchas veces terminan en un centro de día o en un hogar. Falta fomento de la vida independiente”, expresó.
Exclusión y desinformación
Agustín Barovero, influencer sobre autismo y autor de Raro. Un libro urgente sobre autismo, expresó tiempo atrás que “ser autista tiene que dejar de ser un problema”.
“El problema no es nuestro, está afuera, cuando ser autista es tabú, insulto, enfermedad, trastorno o vergüenza, cuando no hay información, cuando miles de autistas son excluidos de la salud y la educación, y no acceden a un trabajo”, denuncio.
Zejdlik coincide en este diagnóstico social, por lo que “hablar, capacitar y formar en el tema se vuelve algo imprescindible”. Además, consideró que a veces se toman decisiones al respecto sin convocar a las personas que están dentro del espectro autista. “Es muy importante darles voz para elevar propuestas que se concreten”, dijo la educadora especial.
En esa línea, sostuvo que existen mitos instalados que no contribuyen a una real inclusión y por tanto a una aceptación de la neurodiversidad: “El vínculo familia-escuela-terapeutas debe funcionar correctamente para dotarlo de los apoyos necesarios”.
Pequeños pasos
Frente a un escenario complejo surgen algunas iniciativas con el objetivo de transformar la experiencia de los niños y adolescentes del espectro autista.
Por caso, desde Familias CEA están capacitando a docentes de escuelas primarias municipales para fortalecer el vínculo con sus alumnos integrados a través de sistemas de comunicación alternativos.
Por su parte, la semana pasada el Concejo Deliberante de Alta Gracia aprobó el proyecto de Espacios Sensorialmente Amigables, una idea de Fundación por la Inclusión Plena. Consistirá en rincones o cajas sensoriales que ofrecerán elementos diseñados para ayudar a liberar el estrés y facilitar la regulación de los sentidos, beneficiando a personas dentro del espectro, con otras neurodivergencias o cualquiera que lo necesite.
Recomendaciones para las familias
Como mamá neurodiversa, Romina Zejdlik ofrece algunas sugerencias para las familias de personas dentro del espectro autista:
Apoyos. Evitar la soledad y buscar apoyo. En la familia, amigos, fundaciones o el Estado. No hay que descuidar la salud mental. Si uno no está bien, será difícil transitar situaciones desafiantes.
Paciencia. Permitirse no estar todos los días al 100%. Nadie es perfecto, el autismo se vive como mejor se puede.
Pronósticos. Las posibilidades del autismo son infinitas. No permitir que nadie emita un pronóstico para tu hijo o hija.
Informarse. Buscar cada día más herramientas para defender los derechos a la salud, educación, transporte, entre otros.
