“Ese niño está viviendo, me lo imagino andando en bici, jugando con los amigos, sentado en el pasto. Lo mío ya está, no me duele más nada”. La escena que Desiré Chaumont se imaginaba meses atrás fue finalmente como una premonición. Claro que no sabía, por entonces, que eso sucedía realmente y a muy pocos kilómetros de ella.
Las vidas de Desiré y Jeremías comenzaron a cruzarse a finales de 2021. Al pequeño, hoy de 8 años, lograron diagnosticarle una enfermedad: Dock8, una inmunodeficiencia combinada caracterizada por infecciones virales cutáneas recurrentes, susceptibilidad a tumores y niveles elevados de inmunoglobulina. A ella le comunicaban desde el Incucai que era potencial donante y que si efectivamente se trataba de la misma persona que había donado sangre años atrás, necesitaban comunicarse con ella.
Con el diagnóstico en mano, conseguir un trasplante de médula ósea, lo antes posible, era fundamental para el tratamiento de Jeremías. María Magdalena Balmaceda y Gabriel Páez, los papás del niño, pensaron que debían esperar dos o tres años hasta que pudieran trasplantarlo. Pero al poco tiempo les avisaron que habían encontrado un donante en el registro mundial, que era de Argentina y cien por ciento compatible.
El 8 de marzo de 2022, Jeremías fue trasplantado con la médula ósea que le donó Desiré. Sus vidas, más que nunca, ya estaban entrecruzadas.
Un año después, ambos se encontraron. El protocolo indica que tienen que pasar 12 meses para que puedan liberarse los datos y, en caso de que ambas partes quieran, se pueden conocer.
Cada año, a cientos de personas se le diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos que pueden ser tratadas con un trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH). Sin embargo, sólo entre el 25% y el 30% de esos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar. El resto debe recurrir a un donante no emparentado a través de los registros de donantes voluntarios del mundo, entre ellos el Registro Nacional de CPH del Incucai, que forma parte de la red internacional World Marrow Donor Association (WMDA), que cuenta con más de 3,7 millones de donantes en 63 países.
La donante que le dio una nueva oportunidad a Jeremías no estaba a miles de kilómetros, como podría suponer la dificultad que caracteriza la búsqueda de histocompatibilidad. Ambos están a escasos 50 kilómetros. Una vive en La Falda y el otro en La Calera.
Estrechar los vínculos y conocerse más
El 8 de marzo de 2023, exactamente un año después del trasplante, desde el Incucai se comunicaron con los papás de Jeremías para informarles que la donante quería conocerlo, que los datos estaban liberados y que, si lo deseaban, podían organizar el encuentro. Gabriel y María dijeron que sí.
Un evento del organismo fue la excusa, y la sala de embarque del aeropuerto de Córdoba el escenario para el encuentro.
“Mirábamos para todos lados a ver quién podía ser. Y una chica, con todos sus hijos, se para al frente y me dice, vos sos… nos abrazamos”, dice María y se emociona al recordar ese momento.
Desiré viajó con sus cinco hijos y su mamá. Tenía que compartir con los suyos la bienvenida a un miembro más de la familia. “Miraba a ver si reconocía alguna cara. Fue tremendamente emocionante porque era ponerle un rostro, la cara de la vida. Cuando abracé a Jeremías, mi mano quedó en su corazón. Sentí ese latido, que no lo voy a olvidar jamás. La ciencia que está dando vueltas por el mundo, se plasmó en ese latido y en los ojos de su familia. Fue increíble”, rememora la donante.
Vivir tan cerca es una oportunidad para estrechar los vínculos y estar más en contacto. Ambas familias se prometen eso. Para María, “Jere” parece un hijo más de Desiré. Incluso se anima a decir que un poco de ella heredó, porque ahora es un chico más inquieto y feliz.
María dice que tienen mucho que agradecer a Desiré por salvarle la vida a su hijo. Nada que agradecer, insiste la joven de La Falda. “Fue un placer para mí ser la donante y conocerlos me gratifica más. Esto nos va a unir de por vida”, responde.
¿Quién es Desiré? “Me curó”, dice convencido Jeremías. La mamá le dice que en realidad le dio una partecita de ella y que eso permitió que hoy esté bien. “Muchas gracias por curarme”, le dice mientras la mira… insistiendo con lo mismo. La agarra de la mano, mientras con la otra sostiene la pelota, y va directo a lo importante: “Vamos a jugar”.
Vivir de médico en médico, una odisea
Al año y medio de vida, Jeremías comenzó a manifestar una dermatitis aparentemente normal, que iba a desaparecer con el crecimiento. A los 3 años aparecieron abscesos y los problemas respiratorios se agravaron. “Vivía internado. Los médicos sospechaban de una enfermedad, pero no lo confirmaban. Cuando Jere cumplió los cuatro años comenzamos a viajar a Buenos Aires, al Hospital Gutiérrez, cada dos o tres meses. Y en 2017 sufrió un ACV isquémico”, cuenta María, la mamá.
Luego de muchos años de ir de médico en médico, finalmente en el Hospital de Niños de Córdoba confirman el diagnóstico. La inmunodeficiencia combinada por deficiencia de Dock8 es considerada una de las enfermedades raras. En Latinoamérica hay solamente ocho pacientes con esta afección, incluidos Jeremías y su hermano de 5 años, Ezequías.
El Dock8 dejó al trasplante de médula ósea como única opción de sobrevida y fundamental para mejorar el pronóstico del pequeño. “Fueron siete años de lucha. El estado de salud de “Jere” era en el día a día. Podía lastimarse y sufrir una infección. Esta enfermedad lo iba deteriorando, hasta padecer cualquier enfermedad”, explica María.
Como era de esperar, el trasplante le cambió la vida. Fue exitoso y el avance en su bienestar comenzó a notarse a los pocos días. Creció de golpe, cambió su carácter y su piel mejoró por completo. No se rascó ni se lastimó nunca más. Ahora disfruta de la vida como cualquiera de sus amiguitos. Volvió al colegio, y tal como imaginaba Desiré, juega, se divierte y disfruta del río, el pasto y la naturaleza.
“Jere vivía encerrado, no se metía al río. Hablaba poco, era retraído. Este verano, anduvo todos los días en cuero y short. Es otro nene, más inquieto, curioso. Es feliz”, relata Gabriel, el papá.
Donar sangre es una de las pocas donaciones en que se puede salvar una vida, en vida. Aquellos que donan se convierten en héroes y heroínas, aunque a ninguno de ellos les gusta decirlo ni admitirlo.
Más de 1.500 argentinos ya lograron un trasplante de médula ósea
Cada 1º de abril se conmemora el Día Nacional de la donación de médula ósea. Este año fue en conmemoración al 20º aniversario de la creación del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del Incucai.
Desde la puesta en funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), en 2003, más de 1.500 argentinos que no tenían un donante compatible en su grupo familiar pudieron acceder a un trasplante de médula ósea con donantes provenientes de registros de todo el mundo.
Es necesario que la comunidad comprenda la importancia de dar vida en vida. Sólo se requiere estar sano, tener entre 18 a 40 años y pesar más de 50 kilos. Al manifestar la voluntad, la persona firma un consentimiento informado y se le toma una pequeña muestra de la unidad de sangre, cuyos datos genéticos estarán disponibles en el Registro Nacional de Donantes. De esta manera se confirma la inscripción y en caso de ser compatible con un receptor, el Incucai se contactará con él o la donante para efectivizar la donación.
Para este año, la meta es aumentar el número de inscriptos en un 75 por ciento en relación a 2021. Lo que implica sumar 25.000 donantes en todo el país.
Actualmente hay más de 300 mil donantes argentinos, de los cuales 30 mil se inscribieron en Córdoba y forman parte de los más de 32 millones de donantes de la Red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide. Cada vez que una persona requiera de un trasplante, la búsqueda se realiza entre todos los donantes registrados en todo el mundo, aumentando la posibilidad de encontrar uno compatible.
