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Ciudadanos / Familia / Donación de órganos

A cinco años de la Ley Justina: cómo sigue su implementación y qué cambió

La norma nació en honor a Justina Lo Cane, la niña que murió a la espera de un trasplante de corazón. Se reglamentó en 2019, pero aún falta información y capacitación en áreas clave. El impulso de su papá y la Casa Justina.

9 de diciembre de 2023,

07:49
Benita Cuellar
Benita Cuellar
A cinco años de la Ley Justina: cómo sigue su implementación y qué cambió
En julio de 2018 se sancionó la “Ley Justina”, y fue reglamentada en enero de 2019, en honor a Justina Lo Cane, quien falleció a los 12 años a la espera de un corazón. (Foto: Casa Justina)

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En julio de 2018 se sancionó la Ley Justina (N° 27.447), que regula el trasplante de órganos, tejidos y células, y fue reglamentada en enero de 2019, en honor a Justina Lo Cane, quien falleció a los 12 años a la espera de un corazón.

La normativa dispone que “toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario”.

Pero, ¿cómo sigue su implementación y qué cambió? Ezequiel Lo Cane es el papá de Justina, impulsor de la ley, y creador, junto a su familia, de la Casa Justina para promover la donación de órganos, capacitar y ayudar a las personas que están a la espera de un trasplante.

Justina Lo Cane murió en noviembre pasado a la espera de un trasplante de corazón.

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Lo Cane relató que hubo un récord de donación y trasplantes en 2019 –luego de que se aprobara la norma– que fue del 60%. En 2023, la donación y trasplante pediátrico mejoró mucho: del 70% de la tasa de interrupciones de donación por oposición familiar se redujo al 30%.

“Tiene que ver con la comunicación que se hace”, destacó.

El papá de Justina en el Senado presentando el proyecto de ley. (Clarín.com)
El papá de Justina en el Senado presentando el proyecto de ley. (Clarín.com)

Sin embargo —dijo— hay puntos que no se cumplen. “Primero: no todas las terapias del país informan de los fallecimientos. Se pierden opciones de donantes por la falta de comunicación y de formación”, agregó.

Otro punto es que no se hace el trasplante cruzado, que está en los artículos 22 y 23 de la ley, “porque falta articulación e información”.

En el mundo y en Argentina se hacen siete trasplantes: de corazón, pulmón, hígado, riñón, páncreas, intestinos y médula ósea. “Por eso hacemos la campaña ‘Multiplicatex7′, para concientizar”, destacó. Y de los siete, hay tres que se pueden donar en vida: hígado, riñón y médula ósea.

Con respecto al trasplante cruzado, “en las redes y sitio web hay infografía y una opción para armar un registro de las personas que están haciendo diálisis y así se puede armar parejas cruzadas para hacer trasplantes cruzados”, informó.

Centros de diálisis

El papá de Justina dijo que los centros de diálisis del país tienen la obligación, por la ley, de informar los tipos de donación a las personas que esperan un trasplante de riñón y se hacen diálisis. (Foto archivo)
El papá de Justina dijo que los centros de diálisis del país tienen la obligación, por la ley, de informar los tipos de donación a las personas que esperan un trasplante de riñón y se hacen diálisis. (Foto archivo)

Lo Cane dijo que los centros de diálisis del país tienen la obligación, por la ley, de informar los tipos de donación a las personas que esperan un trasplante de riñón y se hacen diálisis. “Hay alrededor de 30 mil personas en diálisis y al Estado nacional le cuesta 10 mil dólares al año por cada persona”, explicó.

Entonces, los centros tienen que informar y formar a sus profesionales de que los pacientes tienen las opciones de recibir un riñón de un fallecido, de un familiar de hasta sexo grado de parentesco o a través de un trasplante cruzado, “porque la calidad de vida de esas personas mejoraría muchísimo”.

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“Habría trasplantes y el Estado dejaría de gastar esa plata”, argumentó. Y contó que desde Casa Justina se comunican con las sociedades argentinas de terapias intensivas para formar a los terapistas y “para que sepan que si no informan, el Incucai les aplicará multas”.

De acuerdo a Lo Cane, el trasplante de riñón representa alrededor del 15% del total. Y en el país hay al menos 200 mil personas que en algún momento de su vida van a necesitar un trasplante. “De esas 200 mil personas, se han trasplantado 1.500″, manifestó.

Educación

El papá de Justina, también hizo hincapié en la falta de comunicación de la ley en el sistema educativo, a pesar de que la ley obliga a hablar de donación y trasplantes en las escuelas. “Los ministerios de Educación no la incluyen en los contenidos”, remarcó.

Por eso, Casa Justina trabaja en un protocolo, junto a profesionales de la educación de las provincias, para presentarlo a los ministerios de Educación, con material y guía, para que se enseñe sobre la donación y trasplante de órganos en las escuelas.

Ya avanzaron con el Ministerio de Educación y Cudaio de la provincia de Santa Fe, con una campaña para chicos de entre cinco y siete años.

“Tratamos de concientizar a muchas más personas. El año pasado llenamos el teatro Colón y este año tenemos una aplicación de realidad virtual con un holograma de Justina y su voz explicando el Multiplicatex7, la ley Justina y las casas Justina que están en Buenos Aires, Mendoza, Salta y Santa Fe”, expuso.

Datos

Según el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), en lo que va del año 2023 se realizaron 1.502 trasplantes de órganos y córneas. Así, 776 pacientes que estaban en lista de espera recibieron órganos, 674 provenientes de donantes fallecidos y 102 de donantes vivos, y se trasplantaron 726 córneas.

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Justina cumpliría 19 años y sigue inspirando. /Foto: Casa Justina)
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Este sábado 9 de diciembre Justina cumpliría 19 años y para homenajearla, la Casa Justina, Hellbot y la Universidad Siglo 21 donaron juguetes a los niños que están internados en terapia intensiva del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba, y también lo harán, el 12 de diciembre, con niños del hospital Privado.

“Son juguetes creados por diseñadores de la universidad que ganaron el concurso en Hellbot, con materiales en 3D”, contó Lo Cane.

A su vez, reflexionó que el propósito que le dejó Justina es muy grande: “Tenía 12 años. Sabía que se iba a morir, sin embargo cuando le dije qué íbamos a hacer con respecto a la comunicación, la ley, las casas Justina, ella levantó la mirada y con una sonrisa me dijo: ayudemos a todos los que podamos”.

Y añadió: “Esa es Justina, la que hace 19 años nació y la que nos sigue inspirando para hacer todo”.

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