La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras, responsables de los movimientos voluntarios como caminar, hablar o respirar. Sin embargo, a diferencia de otras patologías neurológicas, no afecta la conciencia: los pacientes comprenden todo lo que sucede a su alrededor, incluso cuando su cuerpo ya no responde.
Se estima que afecta entre 4,5 y 6,5 personas cada 100.000, y es más común entre los 50 y los 70 años. Aunque su causa es aún desconocida en la mayoría de los casos se sabe que el 10% tiene origen genético.
Síntomas: cuando el cuerpo se apaga pero la mente queda lúcida
Los síntomas de la ELA varían, pero suelen comenzar con debilidad muscular en brazos o piernas, dificultad para hablar o tragar, y espasmos musculares. A medida que la enfermedad avanza, se suman atrofia muscular, rigidez, disartria, disfagia y, finalmente, insuficiencia respiratoria.
Este proceso deja a los pacientes atrapados en un cuerpo que ya no pueden controlar. Como señaló el psiquiatra y neurólogo Enrique De Rosa, “la conciencia lúcida se convierte en un factor de profundo sufrimiento existencial”.
Diagnóstico y tratamiento: avances que traen esperanza
El diagnóstico de la ELA es clínico y se apoya en estudios como la electromiografía. No existe un estudio único que confirme la enfermedad, lo que muchas veces retrasa su detección.
En Argentina, hay dos fármacos aprobados: Riluzol y Edaravone, que sólo logran ralentizar el avance de la enfermedad. Recientemente, la FDA autorizó en Estados Unidos el Tofersen, un tratamiento para pacientes con una mutación genética específica (SOD1). Esta droga experimental inhibe la proteína tóxica que daña las neuronas motoras y se administra mediante punción lumbar.
Ricardo Reisin, del Hospital Británico, sostuvo: “Hoy somos cautamente optimistas. Existen muchas drogas en investigación que abren una puerta a tratamientos más efectivos”.
Un desafío social, ético y económico
La ELA no sólo plantea retos médicos, sino también sociales. Los pacientes necesitan asistencia integral: rehabilitación motora, apoyo respiratorio y contención psicológica. Los costos son altísimos y el acceso desigual a recursos agrava el sufrimiento.
En muchos casos, familiares deben dejar sus trabajos para convertirse en cuidadores de tiempo completo, sin un sistema de respaldo suficiente.
La enfermedad obliga a repensar el modelo de salud, la atención a la discapacidad y los valores de una sociedad que suele dejar de lado a quienes “ya no rinden”.
Casos como los del físico Stephen Hawking, el exsenador Esteban Bullrich, el escritor Martín Caparrós o el periodista Rodrigo Barrionuevo ponen rostro al drama de la enfermedad, pero también a la lucha por visibilizarla y mejorar las condiciones de vida de quienes la padecen.
En este Día Mundial de la ELA, el mensaje es claro: más investigación, más acompañamiento y más humanidad.
