Con 29 años de edad, Victoria Margara es licenciada en Periodismo y Nuevos Medios y próximamente se convertirá en magíster en Literatura Infantil y Juvenil por la Universidad Nacional de General San Martín (UNSAM). La joven pudo lograr esto porque superó la expectativa de vida proyectada para la enfermedad que padece, la atrofia muscular espinal (AME).
Su afección le impide un desenvolvimiento diario normal, pero los obstáculos más angustiantes los encuentra en su camino por conseguir prestaciones médicas para mejorar su calidad de vida. Hace años sostiene una batalla por coberturas con Apross, la cual pasó al campo legal y continúa todavía hoy.
Su historia la contamos en La Voz el año pasado, pero hace poco tuvo un giro notable porque, cansada de esta dificultad, decidió convertir su frustración en algo más. Así fue que comenzó a crear historietas en las que denuncia la situación por medio del humor.
“Estaba cansada de ser la protagonista circunstancial asi que pensé en hacerlo distinto, en ponerle un poco de humor y mostrar que si bien no es gracioso, esto puede aliviar tensiones y dejar cierta reflexión”, cuenta Victoria a este medio.
En sus propias palabras, el mensaje que dejan las “Crónicas de un tramitum” es siempre el mismo, dar cuenta de lo difícil que es tener una discapacidad y los sentimientos que encierra: abandono, invisibilidad y una “hiper-vulnerabilidad”.
Los dibujos son en blanco y negro porque reflejan que esta parte de su vida no tiene color sino que está teñida de burocracia, frustración y todo el “sabor amargo” que dejan las prepagas, las obras sociales y el sistema de salud en general.
Sin embargo, crear las historietas le provoca alivio. Si bien las comenzó en una situación de extrema frustración, hoy también las hace para que otras personas puedan saber lo que se siente estar “del otro lado”. Se pueden ver algunas en su cuenta de Instagram y Facebook.
“Mis amigos conocen mi historia y saben que siempre estoy peleando por alguna prestación, por mis derechos. Pero la gente común que no tiene a nadie cercano en esta situación no sabe lo que es sufrir una discapacidad”, asegura.
Y agrega: “muchas veces uno imagina la burocracia, pero pocas veces puede dimensionar que hay algo más allá de eso porque también hay presiones institucionales hacia los médicos que les hace más difícil ejercer el juramento hipocrático”.
El proceso de creación
Victoria hace cómics desde chica y de forma autodidacta. Inconscientemente a lo largo de los años fue coleccionando diálogos y situaciones que vivió siendo una persona con una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante. Pero también asistió a muchos centros de rehabilitación, grupos y fundaciones que le permitieron escuchas relatos de otros sobre la discapacidad.
Con este bagaje de experiencias empezó sus procesos de creación que implican herramientas digitales como una tableta digitalizadora y algunos programas como Ilustrator o Photoshop.
Muchas veces, las ideas le surgen de madrugada. “Una de mis enfermeras me ayuda a pasarme de la cama a la silla y escribo todo lo que pasa por mi mente. Tengo una tableta donde escribo a mano los diálogos que me aparecen en sueños. Otra veces es una escena así que hago un pequeño boceto y me vuelvo a dormir”, describe.
Otra cosa que la inspira son los mensajes que recibe por redes sociales. “Hay una historieta que habla sobre una afiliada que necesitaba un audífono para su oído izquierdo y la justificación de Apross para no cubrirlo es que tenía que tener déficit auditivo en ambos oídos”, relata.
Este es un ejemplo más de las “burocracias ridículas” que deshumanizan y desprotegen a quienes viven con discapacidad, que demoran prestaciones, que entorpecen trámites y perjudican tratamientos.
“Cuando me llegan estos mensajes me dan ganas de crear más de estas historietas para visibilizar y mostrar que aunque parezca un chiste, son hechos reales”, confiesa.
La relación con la pintura
Aunque Victoria creaba cómics desde niña, lo dejó muchos años para dedicarse a otros tipos de arte. Así se volcó a la escritura y la pintura. “Pinto desde que tengo conciencia. Cuando era chica lo que más hacía era dibujar y luego me fui para el lado de la pintura”.
Esta parte de su vida sí tiene color y a esto le debe tanto su apodo personal “Colo”, como el nombre de sus redes “Colorina.art”. “Me gusta muchísimo el color y me inspiro en motivos que tienen que ver con lo intangible, lo etéreo”, detalla.
Los ángeles son una figura recurrente en sus pinturas, no por una cuestión religiosa sino porque están relacionados a experiencias con el mundo espiritual que tuvo en su infancia. “Busco plasmar colores y formas que intentan trascender este mundo muchas veces ilusorio, superficial, lleno de capas y de disfraces”.
Este año comenzó con pequeños formatos y con una técnica mixta que mezcla un collage y métodos digitales. Tiene su propia tienda digital donde se pueden adquirir algunas de sus obras.
“Lo que hago, por ejemplo, es hacer mucho zoom a las gotas de pintura que de una técnica que uso que se llama pouring. Con eso creo cielos abstractos con muchas texturas y formas. Parecen gotas de color pero en realidad son estas gotas de pintura que reutilizo y transformo con lo digital“.
La batalla por la cobertura
La AME empezó a mostrar síntomas en Victoria a sus siete meses de vida, lo que no le permitió gatear ni caminar y la hizo dependiente de una silla de ruedas. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, neuromuscular y poco frecuente que afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos.
Actualmente necesita asistencia permanente para desenvolverse y duerme con un respirador. También lleva adelante un tratamiento médico esencial que le permite no sólo mejorar su calidad de vida, sino también ralentizar el avance de la AME. Sin embargo, se trata de un procedimiento muy invasivo.
Cada cuatro meses, la joven debe pasar por un quirófano en el que se expone a múltiples riesgos, entre ellos la radiación y la anestesia. Allí le realizan punciones en la columna que le dejan dolores tan agudos, que necesita mucha medicación extra y tiempo para aliviarlos.
La buena noticia es que hoy existe una medicación con los mismos efectos pero que se ingiere vía oral, lo que le evitaría pasar por estas intervenciones tan agresivas.

“Actualmente estoy esperando la respuesta de Apross para el cambio de medicación. Mi equipo tratante me ayudó a iniciar los trámites, algo que costó muchísimo por todas las presiones que ejerce obra social entre las instituciones sanitarias. La directora Cecilia Muñoz del Toro dijo que era un cambio positivo para mí y que lo avalaba pero lamentablemente la autorización no llega”, explicó.
Respuesta de Apross
Consultados al respecto, desde la obra social provincial indicaron a este medio que han provisto a Victoria del tratamiento correspondiente “conforme al pedido médico vigente y en el marco de su cobertura habitual”.
Además remarcaron que la joven “no se encuentra sin cobertura médica, ni sin acceso a medicación”.
Sobre el pedido de actualización de su tratamiento indicaron que la solicitud se encuentra en curso, que fue presentada por los canales pertinentes y que se está tramitando dentro de los plazos administrativos establecidos. “Una vez finalizado dicho proceso, la afiliada será debidamente notificada, conforme a los procedimientos habituales”, cerraron.