La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad poco frecuente, neurodegenerativa y muy agresiva. Desde su diagnóstico, la expectativa de vida promedio es de cuatro años y en ese tiempo el paciente va perdiendo su capacidad motriz. No afecta el aspecto cognitivo, pero caminar, usar las manos, hablar o respirar se van convirtiendo en un desafío diario.
Pese a no tener cura, los avances tecnológicos se orientan a brindarles una mejor calidad de vida a estas personas mientras atraviesan la enfermedad. Con ese objetivo trabaja un grupo de profesionales del Instituto Humai, que en colaboración con la ONG estadounidense EverythingALS, desarrollan dispositivos de clonación de voz para personas con ELA.
En Argentina el instituto se dedica a la educación y desarrollo en inteligencia artificial y ciencia de datos. Debido a que entre las personas que trabajan y se capacitan allí hay muchas personas con la enfermedad, comenzaron a pensar en formas de ayudarlos desde la tecnología.
“Tenemos una comunidad muy grande de gente con ELA. Como forma de cuidado de estas personas trabajamos en generar clones de sus voces junto con ellos”, explicó a La Voz Julián Peller, licenciado en ciencias de la comunicación, ingeniero de IA e integrante de Humai.
Cómo funciona
La clonación de voz se hace a partir de audios viejos de WhatsApp. Con dos minutos de habla es suficiente para generar imitaciones muy buenas y lograr un clon de voz que pueda funcionar a partir de un texto escrito en computadora y apretando un botón de “Play”.
Para poder utilizarlo, el paciente tiene que poder usar sus dedos para teclear. También puede usarlo si aun tiene control ocular, ya que existen métodos para escribir en pantalla a través del enfoque de la mirada en teclas específicas.
“Históricamente, la voz que generaban los dispositivos más antiguos siempre fue mala, muy robótica, muy metálica. Hoy existe una calidad superior. No voces perfectas, pero cerca de serlo”, subrayó Peller.
El principal objetivo del equipo es el de habilitar al paciente a utilizar su voz de nuevo. Escuchar un habla prácticamente idéntica a la original, resulta conmovedor para los pacientes, sus familias y el entorno cercano.
“Es volver a escuchar hablar a alguien que no lo hacía hace mucho tiempo. Hay varias personas que ya lo han usado y aunque es algo paliativo, están muy agradecidos de que les podamos dar esa pequeña alegría dentro de un cuadro tan terrible como el ELA”, señaló el especialista.
Para acceder a este recurso los pacientes lo hacen de forma particular. Como la actividad principal del instituto es otra, no trabajan por medio de obras sociales ni se trata de un servicio que ofrezcan de forma masiva.
“Hasta ahora, las familias que lo tienen es porque formaron parte de escenarios de prueba, son casos contados. En algunas situaciones hemos acudido específicamente a hospitales o prepagas existentes, pero no trabajamos en alianza con instituciones médicas por el momento”, aclaró Matías Grinberg, psicólogo con orientación en neurociencias y director de Humai.
Y reflexionó: “Si se abre la puerta y hay interesados, podríamos ofrecerlos prácticamente al costo o como más los beneficie. Pero es interesante pensar en la dependencia que se puede generar desde un punto de vista más crítico. Si esto se convierte en un servicio pago y de repente aumenta, uno termina preso de la tecnología”.
Mejorar el diagnóstico
Además de la clonación de voz, los profesionales de Humai trabajan en un proyecto destinado a mejorar el diagnóstico de ELA con inteligencia artificial. Para ello se centran en encontrar “biomarcadores digitales”que precisen el deterioro del habla en la enfermedad. Se trata de medidas objetivas que podrían determinar el daño en funciones físicas y mentales.
“Hoy el deterioro se mide con un número entre cero y cuatro reportado por un médico o paciente. El cuatro significa “función intacta”, el tres “deterioro leve” y sigue hasta el cero que es una pérdida total del habla. Esta escala tiene baja resolución y está expuesta a la subjetividad del médico porque, ¿cuándo un deterioro pasa de leve a moderado?”, subrayó Peller.
Un biomarcador digital, en cambio, podría medir el deterioro con mayor precisión y objetividad teniendo en cuenta cualquier patrón de daño, ya que no cualquier característica acústica (como velocidad o volumen) es útil como indicador fiable del avance de la enfermedad.
“Trabajamos con el concepto de ´esfuerzo del oyente´, un valor entre 0 y 100 que representa la dificultad para comprender el habla de una persona. Esta métrica combina múltiples características acústicas, capturando claridad y otros aspectos sutiles afectados por la enfermedad”, precisó el profesional.
Para establecer ese número automáticamente, el producto de inteligencia artificial en el que trabajan analiza tres audios de entre 10 y 20 segundos grabados con un celular. Junto a fonoaudiólogas e investigadores especializados, aseguran que este valor tiene alta correlación con el deterioro funcional real.
“Más allá del habla, el desarrollo de biomarcadores digitales anticipa una transformación en cómo monitoreamos y entendemos las enfermedades neurodegenerativas. Hoy estamos en una fase similar a la medición de fiebre antes del termómetro: sin herramientas precisas y dependiendo de métodos rudimentarios”, remarcó Peller.
Este instrumento preciso para medir el avance de enfermedades neurodegenerativas sería una especie de “cerebrómetro”, entendido como la integración de estas mediciones objetivas que permitiría pasar de estimaciones subjetivas a datos clínicos precisos, continuos y accesibles que podrían implementarse en ensayos clínicos y diagnósticos tempranos.
“El cerebrómetro podría revolucionar la investigación clínica, acelerar la validación de tratamientos y mejorar la calidad de vida en pacientes con ELA, Parkinson o Alzheimer. Al igual que el termómetro, sería un instrumento objetivo para medir enfermedades del cerebro que promete marcar un antes y un después en la medicina”, cerró el especialista.
