La familia Bustos Fierro aún se encuentra a la espera de una decisión judicial tras haber presentado semanas atrás un amparo ante los juzgados federales de la ciudad de Córdoba.
La medida cautelar busca que se otorgue la cobertura del costoso tratamiento que necesita Benjamín, su hijo menor, frente al diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD), una grave enfermedad degenerativa de pronóstico fatal.
En principio, las partes demandadas para afrontar los gastos fueron la obra social Osde y el Estado nacional, pero luego el Juzgado Federal n°2 también citó a la Provincia de Córdoba como coresponsable en la causa. Las tres partes ya han comparecido y se espera la resolución del tribunal.
Benjamín tiene 8 años y necesita un trasplante de médula ósea para tratar su enfermedad, la misma que afectó a sus hermanos mayores en el año 2011. Con aval médico, la familia argumenta que para ser exitosa, la intervención debe realizarse en el M. Health Fairview Center for Pediatric, de la Universidad de Minnesota, Estados Unidos.
El costo de la operación, sin contar gastos de estadía ni traslado, es de 788.974 dólares, un monto imposible de afrontar por la familia. Por este motivo solicitan la cobertura total del procedimiento por parte de los demandados, incluyendo costos de traslado, estadía y alimentación, tanto para el niño como para sus padres.
Desde la obra social sostienen que hay posibilidades de operar en el país con buenas perspectivas por lo que no sería necesario el traslado a otro país.
Ante la consulta de La Voz respondieron que por contrato brindan cobertura nacional a sus afiliados, la cual incluye todos los tratamientos aprobados y avalados por el Ministerio de Salud y la Superintendencia de Seguro de Salud de la Nación, entre los cuales estaría incluido el que necesita Benjamín.
En esa línea, nombraron diferentes instituciones nacionales y locales donde se podría realizar la intervención con un 100% de cobertura tales como la Fundación Favaloro, el Hospital Italiano de Buenos Aires, el Hospital Universitario Austral y el Hospital Privado de Córdoba.
La espera de la familia
La causa está en manos del juez Alejandro Sánchez Freytes quien por el momento, rechazó el planteo de la Provincia de declarar la incompetencia de la Justicia federal en el caso por lo que la causa continúa en el Juzgado federal n°2.
“Se están siguiendo todos los pasos desde que se presentó el recurso de amparo y la prueba se está receptando a una velocidad impresionante. El juez Sánchez Freytes decidió no hacerle lugar al planteo de la Provincia y entiende que debe seguir interviniendo la justicia federal. Ahora debe resolverse la medida cautelar y dictar sentencia”, explicó a este medio Carlos Nayi, abogado de la familia Bustos Fierro.
La familia Bustos Fierro fue citada a la primera audiencia en tribunales federales el pasado martes 18 de abril en la cual se tomó el testimonio de la doctora Marina Paviolo, neuróloga de Benjamín.
También asistieron los abogados representantes de los demandados (Osde y Ministerio de la Nación) y de la Superintendencia de Servicios de Salud. Estuvo ausente el representante de la Provincia de Córdoba.
Actualmente, el cronograma de audiencias continúa y la próxima está prevista para el próximo 9 de mayo.
En diálogo con este medio Cecilia Bursi, madre de Bejamín, contó la difícil situación que atraviesan como familia mientras se desarrolla el proceso judicial: “¡Estamos desesperados! El juez dio lugar a un extenso cronograma de próximas audiencias a desarrollarse durante todo el mes de mayo!”
“Entendemos que el diferimento de la decisión de esperar pruebas (que no existen) por parte de los demandados recién para el próximo mes genera una medida arbitraria y una pérdida de tiempo que se equipara a un rechazo. Más aún, es una burla tratándose de un niño cuya vida depende de un trasplante ya”, expresó Cecilia.
Y cerró: “Aún no quedó claro que la ALD no espera, avanza y literalmente come el cerebro. Algunos niños en menos de 6 meses quedan en estado vegetativo. Los profesionales que intervengan en las audiencias podrán insistir en que en el país tenemos las técnicas y profesionales calificados para hacer el trasplante en personas con ALD pero ninguno podrá contestar cuántos pacientes que fueron tratados siguen con vida hoy porque no existen. Seguimos igual o peor que en el año 2010 porque pasaron 13 años y seguimos cargando con casos fallecidos”.
