En las últimas horas, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó la inscripción en el Registro de Especialidades Medicinales de una droga llamada “vosoritida”, que para muchos niños y niñas que tienen acondroplasia, lo que popularmente se conoce como “enanismo”, viene resultando esperanzador para mejorar su calidad de vida.
La droga está dirigida a niños a partir de los 4 meses de edad que han sido diagnosticados de esa enfermedad. Por su elevado costo, plantea desafíos en cuanto a la cobertura de las obras sociales.
La acondroplasia es una enfermedad genética que afecta el crecimiento de las personas. La “vosoritida” busca contrarrestar la mutación genética que la causa.
Actualmente, en Argentina hay al menos 45 pacientes que están utilizando esa medicación a través de un régimen de excepción, mediante el cual la Anmat habilita, con un permiso, que drogas autorizadas llegan al país para el tratamiento. Con esta nueva disposición, simplifica a las familias el acceso a la mediación y agiliza el sistema.
Entre los pacientes que hoy en día están en tratamiento en Argentina se encuentra el cordobés Agustín Cordenós (6), el pequeño oriundo de Canals, una localidad ubicada en el sudeste de la provincia. Pero también está Mateo en Chaco; Victoria en Santa Cruz y Sol en Santa Fe, entre otros.
En diciembre de 2021, La Voz empezó a visibilizar la historia del cordobés y el camino que hicieron Pablo y Lisette, sus padres, para acceder a la medicación.
En septiembre de 2022, cuando lograron conseguir el aval para el tratamiento, se reflejó la historia en la sección Héroes y Heroínas Cotidianos: Un “pequeño superhéroe” que busca crecer: tiene acondroplasia y podrá afrontar un tratamiento clave.
El cordobés empezó a tomar la medicación el 17 de agosto de 2022. En poco más de dos años su calidad de vida ha mejorado notablemente.
“Estamos recontentos por la evolución de Agus. Es increíble. Viajamos en agosto a un último control y la evolución es muy buena”, contó a La Voz Pablo Cordenós, el papá del niño.
Actualmente, Agustín es tratado en el Hospital Privado de la ciudad de Córdoba por una médica especialista en genética y todo su equipo. “A mí hijo se lo ve muy bien de salud. Juega al fútbol. La mediación es un milagro”, detalló el hombre.
En su cotidianidad, Agustín dejó de ser asistido por otras personas y realiza todo por sus propios medios. “Se cambia solo, en el colegio tampoco necesita adaptación en los bancos”, describió Pablo.
“Creo que lo de Anmat es bueno y ayudará a otras familias para mejorar la vida de sus hijos, que hoy todavía no pueden acceder a la medicación o que en el camino les ponen muchas trabas”, reflexionó el hombre conmovido. Y cerró: “Ahora, las mutuales y obras sociales no van a tener excusas”.
